به اطلاع می رساند ششمین مدرسه انجمن تالاسمی ایران در غالب دو کارگاه آموزشی مهم  با محوریت ۱ : تامین و تجهیز منابع مالی و حمایت طلبی ( advocacy ) در سازمانهای مردم نهاد ویژه رئیس هیات مدیره یا مدیر عامل انجمن های استانی ، و ۲ : پروژه نویسی در سازمانهای مردم نهاد ویژه بازرس و خزانه دار انجمن های استانی در تاریخ 2 لغایت 5 آذرماه ۹۵ در هتل رامسر برگزار گردید . این دوره از برنامه ویژه انجمن های استانی و فرا استانی تالاسمی بود که مدارک ثبتی خود را به دفتر مرکزی انجمن تالاسمی ایران ارائه کرده بودند . در این همایش نمایندگی از انجمن های استان های مختلف از قبیل سیستان و بلوچستان ، تهران ، گیلان ، مازندران ، آذربایجان غربی ، ایلام ، فارس ، کرمان ، خراسان رضوی ، هرمزگان ، گلستان ، سمنان ، آذربایجان شرقی ، همدان ، خوزستان و چند استان دیگر حضور فعال داشتند . از انجمن تالاسمی استان همدان نیز 3 نفر از اعضای هیات مدیره ( آقای حسین نیک پی و خانم ها محبوبه خضریان و آزاده قاسمی ) در این همایش حضور داشتند که هرکدام از ایشان در بخش ها و کارگاه های مربوط به فعالیت ها و سمت های انجمنی خود حضور مستمر و مطلوبی داشتند و از تمام اطلاعات و مطالب ارائه شده و آموزش ها و سخنرانی های مهم و مفید اساتید مجرب هرکارگاه و پنل جلسات صورت گرفته بهره بردند ( جزئیات کامل مربوط به مطالب مهم آموزش داده شده درکارگاهها دراختیار این نمایندگان اعزامی میباشد ). در حاشیه این برنامه چندین جلسه کارشناسی و پنل هم اندیشی و تعامل بین مسئولین و هیات مدیره انجمن ایران و نمایندگان انجمن های استانی برگزار شد که در این جلسات شرکت کنندگان به بررسی مسائل و مشکلات و چالش های فرا روی انجمن های استانی و طرح انتقادات و پیشنهادات درخصوص برنامه ها و عملکردهای انجمن ایران و انجمن های استانی و اقدامات و فعالیت های صورت گرفته در طی یکی دو سال گذشته در این حوزه ها پرداختند .

در 2 بخش دیگر از این همایش با فواصل زمانی مختلف دکتر آراسته رئیس انجمن تالاسمی ایران چند ساعتی را به بحث و گفتگو و ارائه گزارشات و مطالب علمی و پزشکی در خصوص مسائل مربوط به تزریق خون و انتقال خون ، درمان های آهن زدا ، داروها ، مسائل اجتماعی از قبیل اشتغال و کارآفرینی و .... ، عوارض و مشکلات مربوط به هر بخش و اقدامات و تلاش های صورت گرفته توسط هیات مدیره انجمن ایران برای پیگیری و رفع مشکلات و نیازهای موجود در بیماران تالاسمی و انجمن های استانی از قبیل وضعیت بیمه ها ، هزینه های داروها و خدمات و تجهیزات ، پمپ دسفرال ، آزمایشات کلی و تست های کبدی و قلبی و MRI T2* ، نامه نگاری های انجام شده با ادارات و سازمان های دولتی و دانشگاه علوم پزشکی و معاونت غذا و دارو و وزارتخانه در مورد موضوعات و مسائل مربوط به تالاسمی ، پرداختند . ایشان در بخشی از سخنان خود به این نکته امیدوار کننده اشاره کردند که طی تحقیقات بالینی و تخصصی صورت گرفته در کشورهای خارجی امید تازه ای در درمان بیماران تلاسمی مطرح شده است که آزمایشات و بررسی های حیوانی آن تایید شده است و محققان در حال بررسی نتایج بر روی نمونه های انسانی هستند ، داروی خوراکی که در بدن افراد تالاسمی هم گلبول قرمز سالم تولید میکند و هم بطور همزمان اقدام به دفع آهن مازاد بدن فرد میکند و این داروی جدید در چند سال آینده وارد عرصه درمان تالاسمی میشود .

در بخشی از برنامه نیز پنل پرسش و پاسخ و طرح مسائل و خواسته ها و مشکلات مختلف انجمن های استانی بین اعضای هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران و شرکت کنندگان در همایش برگزار شد و از انجمن های فعال در عرصه های مختلف فعالیت های تالاسمی شفاهاً تقدیر بعمل آمد و به چند نفر از شرکت کنندگان در همایش بخاطر حضور فعال درکارگاه های برگزار شده و پاسخ صحیح دادن به سوالات مطرح شده در پنل های تخصصی هدیه ای از طرف مسئولین انجمن ایران تقدیم شد . لازم به ذکر است در حاشیه این همایش سه روزه نمایشگاهی از دستاوردها و اقلام دارویی چند شرکت مهم دارویی مرتبط با مقوله تالاسمی نیز در محل برگزاری همایش در هتل رامسر برگزار گردید . این همایش روز جمعه 5 آذر با برگزاری مراسم اختتامیه به پایان رسید و شرکت کنندگان به استان های خود بازگشتند .

در اینجا لازم میدانیم از تمامی عزیزانی که برای برگزاری هرچه مفیدتر و بهتر این همایش تلاش کردند ( هیات مدیره و مسئولین محترم انجمن تالاسمی ایران ، تیم اجرایی تلاشگر انجمن ایران ، اساتید و مدرسین بزرگوار و گرانقدر کارگاه ها ، مدیریت و کارکنان محترم هتل رامسر، نمایندگان شرکت های دارویی حاضر در همایش و تمامی دوستان عزیز شرکت کننده از استان های مختلف کشور ) کمال تشکر را داشته باشیم .

آزاده قاسمی روابط عمومی انجمن تالاسمی استان همدان

آذر95

نظرات شما عزیزان:

نام :

آدرس ایمیل:

وب سایت/بلاگ :

متن پیام:

نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه: